| Author(s) |
Laura Monetta Monica Lavoie Marie-Félixe Gagnon Rosalie Pelletier Léonie Proulx Joëlle Duchesne Robert Laforce |
| Volume | 48 |
| Number | 3 |
| Year | 2024 |
| Page(s) | 155-167 |
| Language | French |
| Category | Clinical Focus |
| Keywords |
Aphasie Primaire Progressive Communication Programme Éducation |
| Abstract |
Primary progressive aphasia is a neurodegenerative disease characterized by a predominant and progressive communication impairment that affects the expression and comprehension of language. Recent studies have highlighted that people living with primary progressive aphasia and their caregivers often have difficulty accessing complete and targeted information on the disease and its progression, and that community resources are very limited for them. To address this problem, the community organization ARTÈRE, Université Laval, and the Chaire de recherche sur les aphasies primaires progressives – Fondation de la famille Lemaire – worked together on the co-construction of the program Apprivoiser l’aphasie primaire progressive [Coping With Primary Progressive Aphasia]. A pilot project designed to improve the program was subsequently carried out before its deployment on a larger scale. This manuscript aims to (a) present the approach used to co-construct the program Apprivoiser l’aphasie primaire progressive, a psychoeducational program offering information and support to people living with primary progressive aphasia and their caregivers and (b) report the impacts of this program on basic knowledge and satisfaction of people living with primary progressive aphasia and their caregivers via a posteriori analysis of the results of the pilot project. The five dyads who took part in the pilot project responded to a questionnaire on the state of their knowledge (before-after) as well as a satisfaction questionnaire (after). The results showed that by taking part in the program, participants increased their knowledge about primary progressive aphasia and said they felt more prepared to face the future. The results also helped to adjust the structure of the program. This innovative, ready-to-use program is deployed throughout Québec via associations of people living with aphasia. L’aphasie primaire progressive est une maladie neurodégénérative caractérisée par un trouble de la communication prédominant et progressif qui touche l’expression et la compréhension du langage. Des études récentes ont souligné que les personnes vivant avec une aphasie primaire progressive et leurs proches ont souvent de la difficulté à accéder à de l’information complète et ciblée sur la maladie et son évolution, et que les ressources communautaires sont très limitées pour cette clientèle. Afin de répondre à ce besoin, l’organisme communautaire ARTÈRE, l’Université Laval et la Chaire de recherche sur les aphasies primaires progressives – Fondation de la famille Lemaire – ont travaillé à la coconstruction du programme APPrivoiser l’aphasie primaire progressive. Ensuite, un projet pilote visant l’amélioration du programme a été effectué, en vue de son déploiement à plus grande échelle. Le présent manuscrit vise à : (a) présenter la démarche de coconstruction du programme APPrivoiser l’aphasie primaire progressive, un programme psychoéducatif offrant de l’information et du soutien aux personnes vivant avec une aphasie primaire progressive et à leurs proches; et (b) rapporter les effets du programme sur les connaissances de base des participants et participantes ainsi que leur satisfaction par rapport au programme via l’analyse, a posteriori, des résultats du projet pilote. Les cinq dyades ayant participé au projet pilote ont répondu à un questionnaire portant sur l’état de leurs connaissances (avant-après) ainsi qu’à un questionnaire de satisfaction (après). Les résultats ont montré qu’en prenant part au programme, les participants et participantes ont augmenté leurs connaissances sur l’aphasie primaire progressive et se disaient plus aptes à faire face à l’avenir. Les résultats ont également permis d’ajuster la structure du programme. Ce programme novateur et clé en main est déployé partout au Québec via les associations de personnes vivant avec une aphasie. |
| Record ID | 1350 |
| Link | https://cjslpa.ca/files/2024_CJSLPA_Vol_48/No_3/CJSLPA_Vol_48_No_3_2024_1320.pdf |
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