Revue canadienne d’orthophonie et d’audiologie

Parents’ Experiences in a Locally Initiated Newborn Hearing Screening Program

 
Auteur(s) Sarah Kelly
Mary Ann Bibby
Volume 32
Nombre 2
Année 2008
Page(s) 92-101
Langue Anglais
Catégorie
Mots-clés parents’
perspectives
early
hearing
detection
loss
locally
initiated
newborn
screening
facilitation
to
intervention
best
practices
Abrégé This exploratory qualitative study presents an in-depth look at the experiences of five parents whose children were diagnosed with a hearing loss through newborn hearing screening. The screening was implemented as part of a research project in four health regions in Alberta. The funding for this project covered only newborn hearing screening, with referral to diagnosis. Program restructuring that allowed seamless transitions from screening to diagnosis and intervention services could not be funded, so parents needed to access already existing support services and programs. The parents in this study shared their experiences pertaining to the screening and diagnostic process and their transition to intervention programs. The following three major themes emerged from the parents’ stories as they shared their perspectives: (a) experiencing and dealing with the screening and diagnosis, (b) interacting with professionals, and (c) coping and realizing additional areas of need. The findings of the study indicate that the parents experience significant challenges as they navigate the process. The stories of parents provide valuable insights into their own strengths and how screening services, professional interactions, and the process of empowering parents can be improved.

La présente étude exploratoire de type qualitatif examine en profondeur l’expérience vécue par cinq parents qui ont appris que leur enfant avait une perte auditive par le biais d’un programme de dépistage auditif chez les nouveau-nés. Ce programme a été mis en œuvre dans le cadre d’un projet de recherche dans quatre régies régionales de la santé de l’Alberta. Le financement de cette étude assurait seulement le dépistage auditif des nouveau-nés, incluant une référence vers les milieux cliniques. Il ne permettait pas de procéder à une restructuration des programmes visant une transition fluide entre les services de dépistage et les services de diagnostic et d’intervention, de sorte que les parents devaient accéder aux services et programmes déjà en place. Les parents de cette étude ont partagé leur expérience par rapport au processus de dépistage et de diagnostic et à la transition vers les programmes d’intervention. Les trois grands thèmes suivants sont ressortis des témoignages des parents : (a) vivre et de gérer l’expérience du dépistage et du diagnostic; (b) interagir avec les professionnels, et (c) s’en sortir et prendre conscience de besoins supplémentaires dans plusieurs sphères. Les observations de cette étude montrent que les parents doivent surmonter des défis considérables pour franchir les étapes de ce processus. Leurs témoignages permettent de poser un regard utile sur leurs propres forces et sur la manière d’améliorer les services de dépistage, les interactions avec les professionnels ainsi que le processus accordant plus de pouvoir aux parents.
ID 959
Lien http://cjslpa.ca/files/2008_CJSLPA_Vol_32/No_02_69-108/Kelly_Bibby_CJSLPA_2008.pdf
 
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